Pelviperineologia.it

Chissà se la più parte dei perineologi si è mai posta la questione di come venga percepita la loro attività da parte dei pazienti. Se esiste un riscontro o per lo meno una certa qual corrispondenza fra l'entità degli sforzi e dell'impegno profuso, da una parte, e il loro apprezzamento, dall'altra.

Di certo sarebbe istruttivo per gli addetti ai lavori venire a sapere che in un'ampia maggioranza dei casi, se vengono raccolte con pazienza le testimonianze dirette dei pazienti, una grande soddisfazione non si può proprio dire che esista.

È quello che capita spesso al sottoscritto nelle occasioni in cui i pazienti giungono alla osservazione per essere sottoposti ad una indagine di diagnostica per immagini con lo scopo di individuare la causa di una sequela indesiderata o di un vero e proprio insuccesso, a seguito di una procedura riabilitativa o chirurgica messa in opera qualche tempo prima.

Più che un giudizio negativo delle condizioni di accoglienza oppure della professionalità dello specialista (talvolta anche questo viene riferito), ciò che viene lamentato più frequentemente dal paziente è il dato di una scarsa attenzione,una certa difficoltà a farsi intendere, ad esprimere il proprio disturbo ed il proprio disagio. Insomma, un problema di ascolto.

Ne scaturisce l'immagine di un professionista, stretto fra elenchi di prenotazioni, ambulatori affollati, liste d'attesa da "abbattere", problemi di budget, e macrolinee guida aziendali da seguire, il più delle volte incapace (accusa il paziente) o impossibilitato (si difende lui ) di prestare orecchio in modo adeguato per soddisfare il bisogno primario di chi sta male con il proprio pavimento pelvico: in poche parole, essere ascoltato e capito, insomma essere visto non tanto come una malattia da classificare, bensì come una persona che soffre.

È proprio per questo, per diminuire il "gap", la distanza fra paziente e specialista che è nata "la voce del paziente", una associazione ONLUS (www.lavocedelpaziente.org) ideata e condotta da pazienti e operatori sanitari con lo scopo di creare un sodalizio o, meglio, una sorta di saldatura fra le due categorie di persone.

Un vero e proprio sportello con il quale il paziente, dotato di microfono virtuale, ha la possibilità di comunicare direttamente la propria testimonianza, metterla a disposizione di quanti stiano provando la stessa esperienza o altre ancora e soprattutto di contattare, a seconda della problematica, lo specialista che gentilmente ha accordato la propria disponibilità alla associazione (vedi rubrica "a tu per tu con...") per fornire spiegazioni e consigli.

E, ancora, il paziente che voglia aderire alla iniziativa associandosi, potrà trovare la spiegazione di alcuni suoi sintomi che maggiormente le creano disagio consultando la rubrica "per saperne di più".

Grazie alla sensibilità di G. Dodi, editore della rivista Italiana Pelviperineologia e internazione Pelviperineology, da oggi in avanti è attivata questa rubrica, attraverso la quale viene creato un link diretto fra la popolazione comune e gli addetti ai lavori, allo scopo di migliorare la reciproca comprensione. Da una parte la rivista potrà inviare liberamente gli argomenti degli articoli che compaiono nell'inserto redatto in lingua italiana nel sito della associazione.

Dall'altra, i pazienti potranno essere messi al corrente dei progressi delle conoscenze in campo perineologico tramite il calendario di eventi culturali e manifestazioni scientifiche (rubrica "news") alle quali eventualmente partecipare e prendere ufficialmente la parola a nome e per conto della associazione di cui fanno parte.

Un primo esempio di questa fortunata formula risale a qualche anno or sono, in occasione del congresso annuale del dr. Paolo Di Benedetto a Cattolica sui problemi di riabilitazione delle disfunzioni pelviperineali. Ciò potrà ripetersi in Settembre 2008, in occasione del convegno regionale SICCR delle Marche che si svolgerà a Civitanova organizzato da S. Mancini.

L'augurio è quello di creare le condizioni per un più efficace incontro della domanda e dell'offerta in perineologia.